Någon med erfarenhet av CPAM?

Det här var sidan som vi hamnade på när vi fick reda på att vårt barn hade en missbildning på sin en lunga [CPAM/CCAM] Tänker att jag gör ett inlägg för er föräldrar som kanske precis har fått reda på denna diagnos, för att lugna och informera hur i alla fall vår resa såg ut. Vi tillhör ett större sjukhus i mellansverige. Under KUB/tidiga ultraljudet så såg allting bra ut enligt alla konstens regler. När vi sedan skulle på rutin ultraljudet (v.20) så upptäcktes något vätskefyllt i vänster lunga. Så klart ett omtumlande besked där vi fick gå in i ett annat rum direkt efter att vi fått reda på att man hittade något avvikande (sköterskan trodde först att det var magsäcken vi titta på då detta enkelt kan förväxlas med något annat vätskefyllt) Några minuter senare får vi reda på att det dessvärre bitne finns någon läkare tillgänglig att kolla på detta samma dag, så vi får åka hem och ska få komma tillbaka dagen efter för en kontroll vid en överläkare. Detta var så klart inget roligt besked att få då informationen var knapphändig som vi fick denna första dag, vi fick att det eventuellt kan vara något som kallas för CPAM/CCAM. Mycket mer info fick inte. Så vi åkte hem googlade lite och hittade denna sida, mest som tidigare har skrivit att det verkar vara amerikanska/engelska sidor där info finns. Vi läste lite grann och bestämde oss för att varje fall är unikt och att vi inte ska googla eller läsa mer på nätet utan ta till oss information av experterna vi får prata med (vilket vi också höll under hela graviditeten) Detta fungerade fint för oss och jag skulle verkligen rekommendera detta, då alla fall är unika. Dagen efter får vi komma till överläkaren som i princip kan konstatera att det rör sig om CPAM, vi gör även ett fostervattenprov (frivilligt, vi gör båda delarna enkel och fördjupad) för att se om det är något genetiskt, dock så är CPAM i princip aldrig genetiskt har vi fått lära oss utan det är slumpen som avgör (ca 1 på 25.00 - 30 000 foster råkar ut för detta) Vi väljer ändå att göra detta test då det kändes tryggt för oss (visar sig vara helt lugnt och allt ser bra ut på detta test. Efter det här får vi en remiss att få komma till Uppsala inom två veckor vilket vi också får göra. I Uppsala träffar vi först en överläkare för barnhjärta, en undersökning med ultraljud på ca 45 - 60 minuter där man kollar så att hjärtat ser ut att må bra. Det som kan konstateras är att hjärtat är lite förskjutet mot mitten av kroppen. Detta är enligt läkaren vanligt då det är trängre för hjärtat att växa på då cystan i vänster lunga tar upp plats och då den är relativt stor mot fostret denna vecka. Efter denna kontroll så görs en magnetröntgen för att kunna göra en mer precis mätning av cysta och hur stor denna är, man kan även få en mer detaljerad bild av hjärnan och att alla "kopplingar" ser bra ut. Sist så får vi träffa en specialist inom fosterdiagnostik som med underlag från hjärtläkare och magnetröntgen gör en grundlig genomgång av fostret samtidigt som han berättar om CPAM. Varför det var viktigt att komma till Uppsala var för att det finns mer expertis än vid sjukhuset där vi vanligtvis går. Det som är viktigt med CPAM är att inte hydrops har utvecklats. Hydrops är vätskebildning i kroppen om flödet till denna cysta inte är intakt. Är det en "bra" CPAM så är det inget vätskeflöde från cystan till andra ställen i kroppen. Enligt fosterdiagnostikspecialisten så utvecklas hydrops i en av tio fall. Så det absolut vanligaste med CPAM är att den är av en "bra sort". Något som kan vara lugnade att höra är att om CPAM ser ut som CPAM ofta gör att det är en ganska bra diagnos. Som denna läkare sa, om jag blev tvungen välja på något så skulle jag välja CPAM (givet att hydrops inte utvecklats) Se fortsättning i nästa inlägg

Det finns alltså mycket värre diagnoser att få på sitt ultraljud t.ex. diafragmabråck som är sjukt mycket vanligare än t.ex. CPAM och ofta betyder att fostret inte klarar sig om man upptäcker detta vid RUL. Som vi själva resonerade också, bara för CPAM är sjukt ovanligt (3 - 4 foster per år i Sverige) så betyder det inte att det är värst, ovanligt är inte = värre. Det finns betydligt vanligare problem man kan råka ut för som är värre! Uppsala ville ta en till kontroll innan födsel. Efter dessa kontroller så åker vi med en månads mellanrum på ultraljudskontroll vid vårt vanliga sjukhus. Det som är viktigt är så klart att CPAM inte växer sig större. Risken för att den ska sticka iväg / utveckla hydrops enligt läkarna går drastiskt ner efter ca vecka 25 - 26. För oss så höll sig cystan i ungefär samma storlek genom alla kontroller (den minskade kanske till och med något) Värt att nämna är att vi varje besök så gjordes en uträkning på CPAM hur riskfylld den är. Jag kan inte riktigt i huvudet hur denna görs men man räknar på storlek på cystan mot huvudets omfång för att få fram ett värde. Detta värde ska vara under en speciell gräns för att anses som bra. Detta är så att den inte tar upp för stor plats. Eftersom CPAM höll sig i samma storlek så blev den succesivts mindre mot foster (eftersom fostret växer ifrån cystan) I och med detta så hamnade hjärtat mer i rätt position, som även hjärtläkaren sa skulle hända. Så vid den andra kollen i Uppsala hade hjärtat lagt sig till rätta till sån grad att läkaren sa att han inte ens hade noterat att hjärtat var förskjutet om han inte visste det sedan innan. Så hjärtat går tillbaka till sin naturliga position (allting går så sakta tillbaka så ingenting som påverkar foster/barnet) Kan tillägga att det är inga problem att föda på vår vanliga ort då detta inte bör påverka andningen vid födsel, man kommer dock att ha barnläkare på stand by (just in case) Spola fram lite längre och bebis vill komma ut lite tidigare än beräknat och tittar fram en månad tidigare än beräknat. Vid syretest så märks ingen skillnad, till och med bättre än vanligt (100% syresättning vid födsel, ska ligga på 95 - 100%) Några dagar efter födsel så görs en slätröntgen för att kontrollera, även lite extra lyssna på lungor vid vanliga kontrollera (inget märkbart vid dessa kontroller) Barnläkaren som kollat röntgen säger att han tror att CPAM inte kommer påverka barnet, att man även stöter på dessa missbildningar kring vuxna som aldrig vetat om att man haft det och levt helt normala liv (på grund utav att ultraljudskontrollerna har blivit bättre senare år) Så det finns folk i samhället som levt hela sitt liv med detta i ovetskap. Lite mer information angående CPAM och framtiden, alla jag har frågat längs vägen säger att detta inte bör påverka barnets levnadskvalité på något sätt. Man ska vara extra uppmärksam på sådant som har med luftvägarna att göra, t.ex. lunginflammationer etc. och alltid ha CPAM i bakhuvudet. Bebisen är nu snart 3 veckor och vi fick hem detta via posten för någon dag sedan. Röntgenplåten gick på remiss till röntgenavdelningen "Vi har tillsammans med röntgenläkarna tittat på lungröntgenbilderna där förändringarna som sågs på fosterultrljudet inte kan ses på vanliga slätröntgen. Prognosen för den typ av lungförändring som setts tidigare har god prognos. Det finns fall där det faktiskt läker ut av sig själv. Rekommendationen är dock ändå att följa upp med ny röntgenundersökning vid 6 månaders ålder" OBS. ovan information kring siffror på antalet fall per år etcetera är sånt som vi fått berättat för oss via alla kontroller. Som sagt vi har valt att inte googla och läsa på själva utan gått på det som vi fått återberättat för oss. Detta kan säkert skilja sig beroende på vilka läkare man träffar. Se forts.

Slutligen vill jag säga, har ni precis fått reda på att ert foster har CPAM, vänta tills ni har lite mer information kring storlek etcetera och ta med er att CPAM ofta inte utvecklas till hydrops och att det inte är någon högre risk för andra defekter på grund utav detta. Det är helt enkelt slumpen. Det finns värre besked. Vänta in fördjupade kontroller och hoppas att det är som det oftast är med CPAM en "bra cysta/cystor". Försök tänka från kontroll till kontroll så kommer det gå bra. Allt är inte nattsvart bara för man precis fått reda på detta. Fosterexperten i Uppsala hade jobbat där i 15 år, varje CPAM han hade stött på hade haft ett lyckligt slut! Det är något att ta med sig! Tveka inte att ställ din fråga här om det är något ni undrar över, så kan jag berätta hur det var för oss.

Denna kommentar har tagits bort av dess författare.

Denna kommentar har tagits bort av dess författare.

Hej igen! Och hej Chris! Hoppas det gått bra för er! Har ni ännu inte blivit erbjudna operation är det en bra idé att kontakta sjukhuset och begära att ni vill diskutera det och veta mer. Vår dotter opererades i december 2020 med titthålsoperation. Själva operationen tog några timmar, sedan fick jag vara med henne på uppvaket och sova över natten i ett rum i direkt anslutning till salen där hon var. Sedan en natt på vanlig avdelning. Följande dag fick vi åka hem. Så här närmare ett år senare mår hon hur bra som helst. Ärren syns inte om man inte vet var man ska se. Operationstiden fick vi genom att samtycka till operation, eller helt enkelt säga till barnkirurgen att vi ville att vår dotter skulle opereras. Jag bor ju numera i Finland sedan 10 år tillbaka. Här var det så att de upptäckte avvikelsen under ultraljudet graviditetsvecka 20. Därefter följde åtskilliga ultraljud, röntgen av olika slag när dottern var nyfödd. Sedan skrevs en remiss till barnkirurgen och dit åkte vi och sa att vi ville ha en operation. Vi sattes i kö, fick ett datum, opererade, åkte hem. Två månader senare gjorde vi en uppföljningsröntgen. Allt såg bra ut och vi ska någon gång under våren 2023 på ännu en kontrollröntgen och ser också den bra ut så behöver vi inte kollas något mer. Så summa sumarum så behövde vi inte göra någonting egentligen, utan fick allt serverat. Vi blev kontaktade i allt och kunde själva ringa direkt till läkare och barnkirurg ifall vi hade frågor. Smidigt och bra. Ha det fint!

Hej Chris, Hur har det gått för er? Vi fick operationstid i maj 2020 (som blev inställd pga platsbrist på Barn-intensiven) och sen ny operationstid en månad senare (juni 2020). Operationen gick bra. Idag har det gått 1 år sedan ovan och mellanloberna på höger lunga opererades bort, den kvarvarande loben har expanderat fullt ut där de tidigare lungdelarna finns. Vår dotter mår hur bra som helst (vilket hon även gjorde innan operationen). Vi gjorde operationen i Göteborg, pga mycket längre väntetider i Lund (som vi egentligen tillhör). Uppföljning nu efteråt har vi dock i Lund. Min erfarenhet är att vi har varit tvungna att ligga på vården lite, inför röntgen och efterfråga tider när vi tyckt att det dröjt lite väl lång tid. Finns en bra Facebook-grupp på engelska. "Parents of CCAM/CPAM Babies (Rare but special)", gå med i den. Det är en mycket klok grupp, och med mycket tröst och positiva erfarenheter av CCAM.

Hej! Jag är pappa till en son med CCAM. Tänkte kolla med er hur det har gått. Hur har ni fått en operationstid? Vi fick ingen information om att det är möjligt. Min son är 19mån nu, kan det bli svårt att få en tid? Skulle vara bra med en grupp som kan stödja varandra. Mvh Chris

Mimomilla: Tack ja det var antiklimax att operationen ställdes in, vi var så inställda på det och emotionellt var vi redo att få den gjord. Vår dotter är ju 2 år nu och enligt vår läkare i Lund är det vid den tiden som de brukar rekommendera operation (om barnet inte har symptom,besvär). Lång väntar enligt oss så skönt om ni kan få till operation när er dotter är mellan 9-12 månader. Tack för tipset på grupper på facebook.

Hej! Till Cornelia; Hjälp vad trist att få en operation inställd samma dag.. Vår dotter och vi, hennes föräldrar, ska möta barnkirurgen någon gång under hösten för att planera in en operation då dottern är mellan 9 och 12 månader gammal. Hon mår bra och verkar må som hennes storasyster (som inte har cpam) mådde och växte då hon var i samma ålder. Glömde tidigare skriva att det på facebook finns en amerikansk grupp för föräldrar till barn med cpam (jag själv fick inte ut så mycket av den). För den som har kunskaper i finska, finns gruppen "cpam - lapset ja aikuiset". //Millan

Hej! Vår dotter skulle ha opererats i Göteborg i tisdags men operationen blev dessvärre inställd samma morgon eftersom det var fullt på BIVA. Nu väntar vi återigen på operationstid.

Hej! Håller med dig att informationen som finns är i princip obefintlig. Vi har numera blivit uppskrivna i operationskön och tanken var att operation skulle ske innan sommaren men med tanke på Corona situationen förmodar jag att operationen skjuts fram. // Cornelia

Hej! Sent svar här, men det kan ju intressera såväl gamla som nya sökare? Vår dotter föddes i feb-20 Under ultraljud i v. 20 (circa) konstaterades misstänkt CPAM Cystorna var ca 3-5 st i ett kluster ca 5 mm till 1 cm i storlek Kontrollerades under graviditeten med ultraljud 4-5 ggr av "vanlig" mödrapoliklinik samt på sjukhus där de var specialister inom barnkirurgi. Vid mitten av graviditeten syntes inte längre några cystor. De hade troligtvis vuxit bort av sig själv. Efter förlossningen gjordes ultraljud samt vanlig röntgen. Inga cystor syntes. Som sista kontroll gjordes magnetröntgen som visade att cystorna fanns kvar. Storleken var "medium"-stor. De var 5-110 mm...alltså ingen tillväxt. Inga symptom (d.v.s. inga andningssvårigheter eller tecken på syrebrist - blå hud/läppar) Tillväxtkurvan bra Ska under hösten 2020 till barnkirurg för att diskutera eventuell operation. Må vara att CPAM inte är vanligaste avvikelsen, men jag är ändå förvånad över hur ytte-pytte-lite information det finns på svenska! Engelska och amerikanska sidor har ju en hel uppsjö med relevant information.. Hoppas det går bra för er andra å att era bebisar har en ok typ av CPAM

Hej, Vår dotter har också misstänkt Ccam. Skapar gärna kontakt med dig, maila mig på cc.pamp@gmail.com om du vill. Vi inväntar CT röntgen och kanske inte kan bidra med så mycket svar, men har letat efter någon annan som har samma misstanke men inte hittat något innan. Vår dotter är född i april 18. Med vänlig hälsning, Cornelia

Finns den ingen som har erfarenhet av detta?