Någon med erfarenhet av CPAM?

Jag och sambon väntar vårt andra barn i Juni. Är 19+2 veckor gångna i graviditeten och var i tisdags på RUL. Vi fick dock inget positivt besked utan fick se och höra att vår bebis har cystor i höger lunga. Redan i onsdags fick vi ännu ett ultraljud för att en specialist skulle kolla bebisen, plus att vi gjorde fostervattensprov. Nästa steg var att göra magnetröntgen och det fick vi tid till igår. Vi har ännu inte fått något konkret svar, eller diagnos men läkarnas mest troliga gissning är att det är CPAM. Min fråga är, finna det någon som har erfarenhet av detta? Finns det någon som har ett barn som födds med denna missbildning? Vi är så otroligt oroliga och förtvivlade och rädda. Vi vill så gärna komma i kontakt med någon som vet något...